Αυτό που με συγκινεί είναι η ακανόνιστη μορφή,
οι ελαττωματικές λέξεις και οι πεισματικοί ήχοι,
που μας επηρεάζουν κάθε φορά που προσπαθούμε
να πούμε κάτι σημαντικό για εμάς
(Τζον Άσμπερυ)
Υπήρχε στο νου μου αλλά κάτι με δυσκόλευε να καταφέρω να γράψω για το τεράστιο κεφάλαιο «καρκίνος», δική μου συστολή, ή η ταμπέλα «αυτή η επάρατη νόσος» μ’ έκανε να μένω λίγο πίσω, να διστάζω, να μαζεύομαι σχεδόν να ντρέπομαι να αναφερθώ σ’ αυτό;;;!! Όχι, κάποια πολύ άμεση προσωπική εμπειρία δεν έχω, αλλά ακούω, βλέπω, μοιράζομαι και καταλαβαίνω εκείνους που την βιώνουν και όσους τους πλαισιώνουν.
Η δική μου πιο δύσκολη εμπειρία ήταν όταν στα 21 μου χρόνια χρειάστηκε να βρεθώ για λίγα λεπτά μαζί μ’ έναν παιδικό μου φίλο πουετοιμαζόταν να ταξιδέψει προς άλλα μονοπάτια, «σ’ άλλη ζωή».Λίγα λεπτά κατάφερα να μείνω μαζί του εκείνος με τα ματάκια του κλειστά, με λύπησαν και μ’ έκαναν να οργιστώ και να θυμώσω, την θλίψη μου την έκανα οργή, γιατί να μας φύγει…!!! Αυτό έκανα και εγώ λοιπόν έφυγα από εκείνο τον χώρο, έμεινα μαζί του μόνο 7 λεπτά!! Απέφυγα το κάτι παραπάνω…
Με αφορμή ένα άρθρο από την εφημερίδα Το Βήμα «ο καρκίνος θέλει και φίλους», αισθάνθηκα ότι έχουμε δικαίωμα να αποτυπώνουμε και να εκφράζουμε ανοιχτά και την αισιόδοξη ή ακόμα και ελπιδοφόρα πλευρά αυτής της κατάστασης. Πολλοί μπορεί να έχουν στο νου τους και να τους ενδιαφέρει το αποτέλεσμα και μόνο αλλά το ταξίδι είναι σημαντικό να το ζεις και να το βιώνεις από την αρχή του, να ανακαλύπτεις κομμάτια του αδυναμίες και το τι τελικά σήμαινε για εκείνον αυτή η συμβολική –για μένα- αρρώστια. Ενίοτε όλα αυτά τα χρόνια λόγω της εργασίας μου ακούω διάφορες ιστορίες με ανθρώπους που βιώνουν τον καρκίνο και μ’ ένα μικρό ιστορικό αναρωτιέμαι αν κάποιες φορές αυτός ο Γολγοθάς που καλούνται να περάσουν είναι καταλυτικός ή κάποιες φορές και ανακουφιστικός!!! Κανείς δεν θέλει να το περάσει αυτό…σίγουρα!! σ’ όσους όμως εκείνος ανεπιθύμητα έρχεται στην ζωή τους είναι μία πρόκληση το πως θα τον υποδεχτούν, πως θα τον αντιμετωπίσουν και αν τελικά μπορούν να επιλέξουν την υγιή πλευρά τους και να του εναντιωθούν. Κάποιοι λένε ότι στις μέρες μας βιώνουμε μία «Σπιναλόγκα της εποχής». Όσοι κοντοστέκονται μπροστά στο άκουσμα ότι κάποιος έχει καρκίνο, παγώνουν, φοβούνται, ή και λυπούνται, δεν θέλουν οίκτο αυτοί οι άνθρωποι, αποδοχή, μοίρασμα και μία αγκαλιά αναζητούν. Όταν ο καθείς αντιμετωπίσει τον φόβο του και γίνει πιο τολμηρός και δραστήριος θα αποδεχτεί αυτή την αντικειμενική πραγματικότητα που σχεδόν όλοι λίγο πολύ βιώνουμε. Η έννοια του καρκίνου είναι –και- κυρίως συμβολική. Μπορεί το σώμα να μην νοσεί αλλά η ψυχή να βρίσκεται σε αδράνεια, σε ακινητοποίηση και αυτό να είναι τόσο βαρύ που στο τέλος να γίνεται σωματοποίηση.
Έχουμε ανάγκη να ακούμε ότι κάποιος «το πάλεψε και το αντιμετώπισε», δεν είναι ψευδαίσθηση ούτε ουτοπία είναι η προσωπική επιλογή κάποιος να ζήσει και όχι να ζει αφού έχουν νεκρωθεί όλα τα σημαντικά και αισιόδοξα συναισθήματα μέσα του. Εκείνος που παραδίδεται στο προσωπικό του έλεος, λιποτακτεί από την ζωή του, όπως λένε και οι σημερινοί νέοι μας «την κάνουν…!!!». Κράτησα και παραθέτω κάποιες προσωπικές ιστορίες που χρειάστηκε να υποδεχθούν τον καρκίνο και να κοιτάξουν καλά μέσα τους αναρωτώμενοι «τι κάνω εγώ μ’ εσένα»!
«Ο Άνθρωπος χωρίς μαλλιά, είναι ταμπού»
Εδώ και λίγες ημέρες η 33χρονη Ελένη ξεκίνησε να μάχεται τον καρκίνο για τέταρτη φορά!! Η πρώτη ήταν στα 28 της χρόνια κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης της. Ξεκίνησε την πρώτης της χημειοθεραπεία μετά την γέννηση του γιου της. Πάνω απ’ όλα όμως, εξακολουθεί να μάχεται με το στίγμα της «επάρατης νόσου»: «Στην Ελλάδα, εξαιτίας της άγνοιας και της παραπληροφόρησης, ο καρκίνος είναι ταμπού. Είναι ταμπού ο άνθρωπος χωρίς μαλλιά, ο καταπονημένος από την ασθένεια, ο αδυνατισμένος. Ίσως γιατί για πολλούς είναι η υπενθύμιση της θνητότητας τους». Η Ελένη κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης της διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού. «Μπορεί να μην είμαι Ψυχολόγος, μπορεί να μην έχω όλες τις απαντήσεις, σίγουρα όμως έχω τις ίδιες εμπειρίες. Την χημειοθεραπεία δεν την έχω σπουδάσει, την έχω κάνει. Λίγες ημέρες μάλιστα, μετά την γέννηση του γιου μου. Ξέρω τι σημαίνει να σου λένε «έχεις τρεις μήνες ζωής», το έχω ζήσει. Τα περισσότερα τηλεφωνήματα που δέχομαι είναι από συγγενείς καρκινοπαθών. Με ρωτούν: «Πως θέλεις να σου μιλάνε;» τους απαντώ: «Θέλω να μην με κοιτούν στα μάτια σαν να πεθαίνω, θέλω να με αφήνουν να κλάψω όταν το έχω ανάγκη, να ανοίγουν την αγκαλιά τους για να κλάψουμε μαζί. Αυτό μου αρκεί».
Πριν από λίγες ημέρες η Ελένη διαγνώστηκε για τέταρτη φορά με καρκίνο. «Είμαι διαθετειμένη να παλέψω με ό,τι όπλα μου έχουν απομείνει και αν τελικά πεθάνω από αυτό, δεν θα έχω παραδοθεί αμαχητί, δεν θα ντρέπομαι τον εαυτό μου». Η ίδια επιμένει ότι «ο καρκίνος δεν είναι κατάρα, αλλά δώρο. Έχω μάθει να ζω την κάθε στιγμή στην πλήρη ένταση της. Δεν θυμώνω πια, οργίζομαι. Δεν χαίρομαι, χοροπηδάω από χαρά. Όταν το παιδί μου, μου λέει «έλα να παίξουμε» παίζω μαζί του αληθινά». Στους ανθρώπους που τηλεφωνούν προσπαθεί να περάσει ένα άλλο τρόπο ζωής: «Όλοι μας φοβόμαστε μην έρθει ο καρκίνος και μας σκοτώσει, αλλά πως είναι η ζωή μας; Πάνω σ’ έναν καναπέ, με ένα τηλεκοντρόλ και ένα λάπτοπ. Όλα μας φταίνε: η δουλειά μας, το σπίτι μας, τα παιδιά μας, ο σύζυγος μας…. Αυτά φοβόμαστε μήπως χάσουμε;; Αυτό που λέω είναι: «Άσε τον καρκίνο και κοίτα να ζεις πραγματικά» (πηγή: Το Βήμα, Λένα Παπαδημητρίου).
«Όταν μιλάς για την αρρώστια, την ξεγυμνώνεις», αναφέρει η Αντιγόνη 40 ετών Εκπαιδευτικός. «Ξέκλεψα 10 λεπτά ένα βράδυ και τηλεφώνησα στο 1069 (Εθνική γραμμή Υποστήριξης ανθρώπων που εμπλέκονται με τον καρκίνο). Τα παιδιά έπαιζαν στο σαλόνι, ο άνδρας μου έλειπε στο εξωτερικό για δουλειά. Δεν ήξερα γιατί ακριβώς τηλεφώνησα. Είχε περάσει ένας χρόνος από τότε που ο άνδρας μου διαγνώστηκε με καρκίνο του παχέος εντέρου, σε ηλικία μόλις 40 χρόνων, ευτυχώς σε αρχικό στάδιο και ήθελα με κάποιον να μιλήσω. Μου απάντησε μία ήπια, γυναικεία φωνή. Στην πορεία της κουβέντας κατάλαβα ότι περισσότερο ήθελα να μιλήσω για μένα, για τους δικούς μου φόβους, για τον δικό μου πόνο, παρά για τον άντρα μου. Με ανακούφιζε η ιδέα και μόνο ότι ήταν κάποιος εκεί να με ακούσει.
Έχω δικούς μου ανθρώπους, αλλά νομίζω ότι με χαλάρωνε κάπως αυτή η απόσταση με κάποιον που δεν γνώριζε παρά μόνο τα στοιχεία που ήταν χρήσιμα για αυτό που συζητούσαμε. Ταυτόχρονα ένιωσα και μία οικειότητα. Λογικό, όταν μιλάς για την ψυχή σου. Της είπα ότι ο άνδρας μου ήθελε να μιλήσει για αυτό που του συνέβη σε συνεργάτες του, αλλά εγώ τον αποθάρρυνα. Δεν ήθελα να μάθει ο κάθε άσχετος για την περιπέτεια μας, να έρχονται να μας λένε: «Τι περάσατε»! Η ειδικός μου είπε ότι αυτό είχε να κάνει περισσότερο με τον δικό μου φόβο να βγάλω προς τα έξω αυτό που έγινε. Ότι ίσως τελικά ο άνδρας μου να έδειξε πιο έτοιμος να το διαχειριστεί από εμένα. Μου τόνισε ότι αυτό είναι ίδιο της Ελληνικής πραγματικότητας, το να αποσιωπούμε, να κρυβόμαστε. Αντίθετα, όταν μιλάς για τον καρκίνο, τον απομυθοποιείς, τον ξεγυμνώνεις. Μου έκανε καλό η κουβέντα. Κάποιος θα έλεγε ότι αυτά που άκουσα είναι αυτονόητα. Τίποτα όμως δεν είναι αυτονόητο όταν έχεις ζήσει κάτι τόσο τραυματικό, όταν έχεις νιώσει ότι μπορεί να χάσεις τον άνθρωπο σου». (πηγή: Το Βήμα)
Το μοίρασμα της ελπίδας
Εκτός του μηνύματος αυτού, μπορείτε να φανταστείτε το πόση ελπίδα μπορείτε να προσφέρετε εάν μοιραστείτε την ιστορία σας με άλλους ανθρώπους που εμπλέκονται με το καρκίνο; Η ιδέα είναι απλή, ότι τα άτομα που εμπλέκονται με τον καρκίνο, είτε είναι οι ίδιοι καρκινοπαθείς, είτε κάποιο αγαπημένο τους πρόσωπο νοσεί, μπορούν να βοηθηθούν από σας, διαβάζοντας τη δική σας ιστορία επιβίωσης αλλά και πως διαχειριστήκατε την όλη κατάσταση.
Η δική σας ιστορία επιβίωσης με τον καρκίνο ή ακόμη και νικώντας τον, θα μπορούσε να διαβεβαιώσει άλλους ανθρώπους που τον αντιμετωπίζουν ότι δεν είναι μόνοι τους. Ίσως διαβάζοντας την δική σας ιστορία να ταυτιστούν με την εμπειρία σας και να βοηθηθούν από χρήσιμες υποδείξεις ή συμβουλές που μπορεί να έχετε…
Κάθε άτομο που έχει προσβληθεί από καρκίνο, έχει μάθει κάτι που θα μπορούσε να επωφεληθεί κάποιος άλλος!
Έχει έρθει ο καρκίνος στην ζωή σας και σας έχει αγγίξει, είτε εσάς τον ίδιο, είτε μέσω κάποιου συγγενή, φίλου ή συνάδερφου; Ο χρόνος που είχατε την εμπειρία με τον καρκίνο, δεν έχει σημασία. Σημασία έχει να την μοιραστείτε. Ίσα-ίσα έχει μεγαλύτερη άξια να μοιραστείτε την ιστορία σας, ακόμη και αν είχατε την εμπειρία πριν 20 χρόνια!
Ποιοι είναι τελικά οι νικητές;;;
Νικητές δεν είναι μόνο όσοι έχουν καρκίνο, αλλά και όσοι είναι γύρω από τους ασθενείς. Θεωρούμε ότι πρώτα εκείνοι θέλουν στήριξη-ενημέρωση, ώστε να γνωρίζουν τον τρόπο που θα αντιμετωπίσουν τον ασθενή και κατόπιν ο ίδιος ο ασθενής. Η δική τους εμπειρία με τον καρκίνο είτε είναι φροντιστές, είτε από την ομάδα υγείας, είτε είναι σύντροφοι, είτε είναι γονείς, είτε παιδιά, είτε φίλοι, είτε συνάδερφοι είναι εξίσου σημαντική!
Δεν χρειάζεται να είστε ο ίδιος ασθενής για να μοιραστείτε την εμπειρία σας. Μπορεί να έχετε έρθει σε επαφή με το καρκίνο, εξαιτίας κάποιου οικείου σας προσώπου. Μπορεί ο άνθρωπος σας να μην είναι έτοιμος να μοιραστεί την ιστορία του. Μπορεί να νοιώθει ενοχές, μπορεί να ντρέπεται, μπορεί να μην το έχει αποδεχτεί, μπορεί ακόμα να διαπραγματεύεται… Εσείς όμως έχετε ανάγκη να μοιραστείτε την εμπειρία σας, να μιλήσετε κάπου, να ζητήσετε μια βοήθεια, να δείτε ότι δεν είστε μόνοι σε αυτόν τον αγώνα!
Βοηθήστε άλλους ανθρώπους, στέλνοντας την δική σας ιστορία!
Μπορεί κατά την διάρκεια της θεραπείας σας, να θέλατε να εκφράσετε αυτά που νοιώθατε μέσα από κάποιους στίχους ή κάποιον ζωγραφικό πίνακα. Όποιος και να είναι ο τρόπος έκφρασή σας μοιραστείτε τον! Είναι τόσο θεραπευτικό, ειδικότερα τώρα που γνωρίζετε, το πόσο μπορεί να βοηθήσει κάποιους ανθρώπους, που βρίσκονται σε απόγνωση.
· Η ιστορία σας μπορεί να είναι με τη μορφή: επιστολής, διηγήματος, ημερολογίου, ποιήματος, φωτογραφίας, ζωγραφικής.
· Η κάθε ιστορία μπορεί να συνοδεύεται από μια φωτογραφία σας ή ακόμα και από ένα βίντεο μικρού μήκους.
· Εάν επιθυμείτε να μην δημοσιευτεί το όνομά σας, μπορείτε να μας στείλετε την ιστορία σας ανώνυμα ή με ψευδώνυμο.
· Τέλος εάν επιθυμείτε να στείλετε την ιστορία σας, αλλά να μην δημοσιευτεί, μπορείτε απλά να το στείλετε με την μορφή email. Ίσως έχετε την ανάγκη απλά να βγάλετε κάποια πράγματα από την ψυχή σας!
Όταν παύουμε να κρυβόμαστε, μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας με άλλους ανθρώπους. Το να μοιραστούμε την δική μας ιστορία, που αφορά την υγεία με άλλους ανθρώπους δεν είναι ντροπή. Μπορεί να βοηθήσει χιλιάδες ανθρώπους που βιώνουν τώρα, αυτό που εμείς ήδη έχουμε βιώσει και ξεπεράσει στο παρελθόν! Η δύναμη μας βρίσκεται στην ιστορίες μας, που πρόθυμα μπορούμε να μοιραστούμε με άλλους ανθρώπους!
“ΑΡΓΟΣ ΧΟΡΟΣ”
Έχεις σταματήσει ποτέ να κοιτάξεις τα παιδιά που παίζουν;
Ή να ακούσεις τον ήχο της βροχής που πέφτει στη γη;
Ή να κοιτάξεις την τρελή κούρσα μιας πεταλούδας;
Ή να παρατηρήσεις τον ήλιο που χάνεται μέσα στη νύχτα;
Χαμήλωσε ταχύτητα Μην χορεύεις τόσο γρήγορα
Ο χρόνος είναι λίγος. Η μουσική δεν θα διαρκέσει για πάντα
Περνάς κάθε σου μέρα στα γρήγορα; Όταν ρωτάς κάποιον “τι κάνεις”
ακούς ποτέ σου την απάντηση; Στο τέλος της ημέρας
ξαπλώνεις στο κρεβάτι σου με χιλιάδες σκέψεις στο μυαλό σου;
Καλά θα κάνεις να κόψεις ταχύτητα.
Μη χορεύεις τόσο γρήγορα. Ο χρόνος είναι λίγος.
Η μουσική δε θα διαρκέσει για πάντα Είπες ποτέ στο παιδί σου
«θα το κάνουμε αύριο» χωρίς να προσέξεις μέσα στη βιασύνη σου
την απογοήτευσή του; Έχεις χάσει ποτέ σου έναν καλό φίλο
μόνο και μόνο επειδή δεν έβρισκες το χρόνο
να του τηλεφωνήσεις; Καλά θα κάνεις να κόψεις ταχύτητα.
Μη χορεύεις τόσο γρήγορα. Ο χρόνος είναι λίγος.
Η μουσική δε θα διαρκέσει για πάντα.
Όταν αγχώνεσαι και τρέχεις όλη τη μέρα
Είναι σα να έχεις ένα δώρο που δεν το άνοιξες ποτέ…
Και που το πέταξες Η ζωή δεν είναι μια κούρσα ταχύτητας
Ζήσε χαλαρά. Άκου τη μουσική.
το ποίημα γράφτηκε από μια έφηβη που πάσχει από καρκίνο